Avoir l’endométriose

En Vrai : C’est quoi l’endométriose ?

Margaux : « L’endométriose est une maladie chronique qui touche une femme sur 10. Les lésions semblables à l’endomètre vont migrer sur les organes autour de l’utérus. Pour imager un peu la chose c’est comme du corail : pleins de petits bouts de coraux qui vont venir sur d’autres organes et puis qui vont brûler. »

En Vrai : Comment t’as su que tu l’avais ?

Margaux : « Depuis mes 16-17 ans j’ai des règles douloureuses. J’ai commencé à consulter une année après le bac parce que ça devenait un peu ingérable. Donc je suis allée voir un gynécologue, on a commencé par passer les premiers examens (échographie, IRM, etc). Puis au bout de 4 ans, vu que la prise de médicaments était trop importante, il m’a dit qu’il valait mieux aller voir en vrai ce qu’il se passait et du coup on a fait une cœlioscopie exploratrice. J’ai la chance que ma mère m’accompagne à chaque rendez-vous. Le fait qu’elle soit là elle va penser à des sujets comme les enfants, auxquels à 18 ans je ne pensais pas. Et l’infertilité chez les femmes qui ont l’endométriose c’est parce qu’il y a une errance médicale qui est énorme, qui est à peu près de 7 ans pour poser le diagnostic ! Pendant ces 7 ans-là, le jour où les femmes veulent des enfants l’endométriose aura déjà pris trop de place et là ça devient compliqué. »

En Vrai : Quelques astuces pour gérer la douleur pendant une crise ?

Margaux : « C’est de colorier. Et puis essayer au maximum de dormir, la fameuse bouillotte qu’on connaît toutes… Et puis d’en parler. Quand ça va pas, faut en parler. J’en parle à mon copain, j’en parle à mes copines, j’en parle à ma famille… Au niveau mental ils peuvent m’aider. »

En Vrai : Quand as-tu décidé de créer ton compte Instagram ?

Margaux : « Le jour où j’ai eu la crise la plus douloureuse, j’ai écrit à une page Instagram qui s’appelle « Douce endométriose » et j’ai eu un déclic de pouvoir parler à quelqu’un qui comprenait ce que je vivais. Et du coup le lendemain j’ai créé le compte « Balance ton endo ». Il y a des groupes de parole dessus et c’est cool de pouvoir être comprise par des femmes qui vivent la même chose. »

En Vrai : En tant que proche, comment peut-on aider ?

Margaux : « En s’informant déjà sur la pathologie et sur les conséquences que ça a. C’est d’être là et de le dire, pas que être là physiquement. Il y a le mythe et la légende qui dit que les femmes souffrent pendant leurs règles, mais il y a souffrance et souffrance. Mon médecin m’a fait un certificat médical qui m’a autorisé à me rendre aux toilettes si j’avais une crise en plein examen universitaire, parce que si tu quittes la salle c’est considéré comme un abandon. Et le truc c’est que c’est à tout moment ! Ça peut arriver sur l’autoroute, en examen, en réunion, c’est pas quelque chose de normal. »

En Vrai : Un last mot ?

Margaux : « Il faut s’informer sur cette maladie qu’est l’endométriose et faut arrêter de dire que c’est normal de souffrir pendant ses règles. Il y a un stade de souffrance qui n’est pas normal. »